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La idea de crear la "ASOCIACION PERUANA DE PORFIRIA", nace de lo más hondo de mi corazón ya que vengo padeciendo de la enfermedad desde hace varios años presentando diferentes crisis y complicaciones, que han colocado en riesgo mi vida.
La primera preocupación que me llevó a crear la Asociación, es ver la falta de conocimiento de estas enfermedades en nuestro país.
Pero aumenta mi preocupación y tristeza, al ver que estas enfermedades pueden en determinados casos incapacitar al enfermo, porque ellas traen consigo otras complicaciones. Dando como resultado un trastorno en el ambiente familiar y en general con toda la sociedad. Porque no son solo los dolores físicos, es también el dolor moral, al ser rechazado por la sociedad, la humillación y el "exilio" de la sociedad que en muchas ocasiones es la dureza de los corazones y en la mayoría de los casos por la falta de conocimiento acerca de las manifestaciones físicas de las enfermedades. Y es en este punto donde quiero que la Asociación sea el ente de información a la población.
Las enfermedades y a quienes toca concientizarlos, es decir educarlos sobre la manera como deben vivir con su enfermedad para que lleven al pie de la letra todas las indicaciones médicas y que si no lo hacen tendrán consecuencias negativas. También hacerles entender que no decaigan, esto es lo mas difícil de aceptar. Pero para esto necesita de un apoyo de aquella sociedad sana que cuenta con el mayor tesoro, que es: "La Salud". Y dentro de este grupo están todos los niveles sociales, porque nuestro servicio es de orientación, es crear grupos de apoyo, que brinden el apoyo moral y el mas importante, el espiritual y aquellos que tienen más que nos ayuden materialmente y económicamente, para poder llevar al enfermo un alivio y no solo a él, porque a su alrededor hay una familia que sufre su padecimiento y en muchas ocasiones se llegan a sentir solos. Es de esta manera que educamos y damos a conocer las causas, las consecuencias, los posibles tratamientos, como actuar y como vivir con la enfermedad.
Es por este motivo, que quiero fortalecer la Asociación que brille como estrella en el camino de muchos, para que uno sentir alegría al recibir y para otros sentir alegría al compartir, al brindar una mano amiga.
De tal manera la Asociación invita a todo aquel que quiera ayudar a aliviar el dolor y la angustia de otros seres humanos iguales a mí.
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